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12/21/2015
首嘗冷暖 芷妍:我系正常人 (上)
自幼患脫髓鞘疾病致神經系統受損,四肢痙攣,針拮也不痛的芷妍,數年前遭父母遺棄變成孤女。這個現實版「沒有家的女孩」並未放棄自己,去年她接受將貝可芬泵植入體內手術,成功舒緩痙攣抽搐引致的痛楚,重新感受寒冷天氣,做回半個正常人。禍不單行的是,今年初她患上睡眠窒息症,生命女鬥士靠使用呼吸機,成功克服睡眠困難,可安心睡覺。現時以醫院為家的她,正申請入住嚴重殘疾人士宿位,希望盡早有個家。
「佢已經有個新家庭,唔想阻佢哋生活太多。」26歲的芷妍,口中的「佢」,並非男友或前夫,而是跟她血脈相連的爸爸;至於媽媽亦在二選一的情況下,選擇照顧23歲患自閉症的弟弟,放棄了芷妍。韓劇情節在現實中發生,全因芷妍患上脫髓鞘疾病未能自理,需要全天候照顧。雖然雙親健在,但面對放棄自己的爸媽,她沒怨懟,「爸爸已經再婚,有自己家庭,佢哋生活僅夠食用,媽媽攞綜援照顧細佬,我唔夠膽攤開手問佢哋攞錢」。
芷妍自幼患上脫髓鞘疾病,影響神經系統,冷暖不分,四肢繃緊痙攣,更曾腦癇發作。當年爸媽舍她而去,未夠廿歲便入住復康院舍,從此不曾感受過家的溫暖。她努力生存,為治頑疾,她冒險接受在體內植入貝可芬泵手術,結果手術成功,不單緩減痙攣抽搐痛楚,亦為她皮膚重新注入感覺,「去年尾天氣凍,我首次感覺到腳板好凍,凍到好痛,唔知咩事,身邊朋友話我聽,天氣咁凍,好正常,當時知道原來呢啲叫正常,個人放松咗好多,自己開始喺正常人」。
諷刺的是,手術成功令她病情展露曙光,但命運卻又逆轉。她說原先入住的上水復康中心勒令她搬走,「佢哋屬於中度護理院舍,佢哋覺得我嚴重咗,唔畀我繼續留低」。芷妍解釋,數年前入住復康中心時單靠拐杖便可行走,但現時要依靠輪椅或需兩人協助才能步行,而且她每月只領5千元綜援金,不符合大部份復康院舍或老人院的最低入場費。數月前她扭傷腰部,之後於今年四月入住威爾斯醫院,早前再轉往沙田醫院,面對居處無定,她茫然地說:「屋企人又唔方便照顧我,希望盡快申請到嚴重殘疾人士宿位,但上社署網頁睇過,最快要等7年。」
神經外科專科醫生藍明權
......續
參考資料: hk.apple.nextmedia.com/
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